Evropski dan retkih bolesti

Retke bolesti, to jest više od 6.000 trajnih oboljenja, koja stalno napreduju i čije je pogoršanje nepredvidivo, često su opasna po život i veoma bolna. Oboleli su izloženi dugotrajnoj dijagnostici, a lekovi najčešće ne postoje.

Evropski dan retkih bolesti, 28. februar, obeležava se da bi se šira evropska javnost, lekari, mediji, udruženja pacijenata i predstavnici farmaceutske industrije angažovali na podizanju svesti o retkim bolestima i njihovom uticaju na život pacijenata.

Retke bolesti su trajna oboljenja, koja stalno napreduju i čije je pogoršanje nepredvidivo, često opasna po život i veoma bolna.

U svetu je do sada evidentirano od 6.000 do 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija. Oko tri četvrtine retkih bolesti pogađaju decu.

Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" održano je predavanje u okviru obeležavanja Dana retkih bolesti.

Domaći stručnjaci istakli su da Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, da je program dijagnostike slabo razvijen, kao i da nema nacionalnog programa zbrinjavanja tih pacijenata iako se radi o ozbiljnim, hroničnim, često degenerativnim oboljenjima čija je dijagnostika komplikovana i skupa.

Retov sindrom

Povodom Evropskog dana pacijenata sa retkim bolestima, u Centru "Sava" je održan skup na kome je javnost bliže upoznata sa Retovim sindromom i problemima sa kojima se susreću oboleli i njihovi najbliži.

Retov sindrom prvi je opisao doktor Andreas Ret 1966. godine u Beču koji je u čekaonici svoje klinike zapazio specifične pokrete pacijentkinja koje nisu govorile.

Prema poslednjim dostupnim podacima Međunarodne asocijacije za Retov sindrom, od te bolesti u svetu boluju 3.042 osobe, od kojih je 2.043 dijagnostikovano u Americi.

Retov sindrom je genetski poremećaj koji nastaje mutacijom na genu koji je smešten na iks hromozomu i zbog toga od nje oboljevaju samo devojčice.

Jedini način komunikacije sa okolinom je pogled pa ih još nazivaju i "devojčice koje govore očima".

Bolest je kompleksna, progresivnog je tipa jer napada sve oblasti psihomotornog razvoja, a ispoljava se obično od šestog do 18 meseca života.

Sindrom karakteriše teška mentalna retardacija, učestale stereotipije rukama (trljanje, pranje, gnječenje), nemogućnost govora, motorički problemi, tako da su većini obolelih devojčica neophodna kolica.

Roditelji dece obolele od Retovog sindroma ukazali su na probleme sa kojima se susreću, među kojima su najčešće materjalni jer država, odnosno Republički zavod za zdravstveno osiguranje ne obezbeđuje pomoć prilikom kupovine kolica, obavljanja pregleda, odlazaka u banje i slično.

Genski pregled u našoj zemlji košta oko 15.000 dinara, a iznos je mnogo veći ako se roditelji opredele da ga obave u inostranstvu.

Problem predstavlja briga o pacijentima dok su roditelji na poslu, kao i njihovo stacioniranje kada ostanu bez roditelja.

Број коментара 0

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.

четвртак, 28. март 2024.
21° C

Коментари

Istina
Зашто морамо да славимо Осми март
Re: Ministarka zdravlja????
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Мајка
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Rad s ljudima
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
'Ako smo pali, bili smo padu skloni.'
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво