Trogodišnji Vukan prvi dobio enzimsku terapiju za Morkio sindrom

Kada je počeo da dobija terapiju, bilo je malo suza, ali kada je shvatio da ne boli i da bi lek trebalo da mu pomogne, Vukan je počeo da se smeši.

Nema ni tri godine, a napala ga je teška retka metaobolička bolest – mukopolisaharidoza TIP IV ili Morkio sindrom. Na sreću, Vukan od danas dobija terapiju, o trošku države.

"Nažalost, bolest mu je deformisala grudni koš, stopala, zglobove, nije srazmeran svom uzrastu", kaže Ivan Džinović, Vukanov tata.

Morkio sindrom ili MPS IV spada u bolesti taloženja. Obolelima nedostaje jedan enzim, složene materije u organizmu ne mogu da se razgrade pa se nagomilavaju i oštećuju organe, u početku najviše trpi skeletni sistem.

"Na ovaj način nadoknađujete enzim, enzim se dobija ceo život, genetski je uslovljena bolest", ukazuje Maja Đorđević Milošević, predsednica Republičke stručne komisije za retke bolesti.

Radoje Simić, direktor Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić", napominje da je planirano da svaki dan dolazi po jedno dete.

"Najpre će noćiti ovde, pa će dolaziti samo na dan, pa će terapiju dobijati u matičnim bolnicama, a onda, kao što je standard u svetu, i u kućnim uslovima", dodaje Simić.

Vukan je najmlađi oboleli u Srbiji, a registrovano ih je 14 odraslih i dece. U Institutu za majku i dete terapiju će dobijati još četvoro bolesnika, a dvoje mališana u Tiršovoj. Lek će primati jednom nedeljno.

Godišnja terapija po pacijentu košta oko 400.000 evra i očekuje se da je uskoro dobiju svi oboleli.