Svetski dan borbe protiv hemofilije

Procenjuje se da je u svetu svakoj četvrtoj osobi dostupno adekvatno lečenje.

U Srbiji je savremena dijagnoza i terapija dostupna za svih 900 obolelih i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti, navode iz Udruženja.

Među onima koji se bore i živesa hemofilijom je i Marko Lalić. Bolest mu je dijagnostikovana kada je imo tri meseca.

"U mom slučaju je otkriveno sa tri meseca života, usled otoka odnosno nadlanice, od udarca nadlanice o krevetac. Posle su me roditelji odveli u Dom zdravlja, upućeni smo u Tiršovu, gde je kasije ustanovljena hemofilija", kaže Marko Lalić.

"Hemofilija pedstavlja urođeni nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi. To je bolest koja je prisutna na samom rođenju i ovaj poremećaj je prisutan tokom celog njihovog života. Ne postoji lek koji bi taj poremećaj mogao da ispravi", kaže hematolog sa Instituta za majku i dete Dragan Mićić.

Hemofibija napada zglobove i mišiće i može da dovede do invaliditeta. Utiče na sve segmente života. Marko kaže kada odustsvuje iz škole ne može normalan društveni život da ima, mada je to na neki način prevazilazio.

"Krvarenja mogu da budu blaga i beznačajna, a mogu da budu i po život opasna. Ali ono što karakteriše su karakteristične za hemofiliju zglobovi, mišići. Ta krvaranje dosnose veliki socio-ekonomski značaj u ovoj bolesti", kaže hematolog.

Zato je važno da se na vreme počne lečenje.

"Osećam se dosta sigurnije i dosta bolje, za razliku od ranije. Sada su i lekovi dostupniji i imamo veće količine lekova. Mogu donekle normalan život da imam , ne sto posto,ali dosta normalniji nego ranije", kaže Marko Lalić.

Svake godine u Srbiji od hemofilije oboli, u proseku, osam novih pacijenata. Da bi se bolest držala pod kontrolom, potrebno je da se uključi veliki broj zdravstvenih radnika. Od hematologa, preko fizijatara do ortopeda.