Dan obolelih od retkih bolesti

Postoji više od 6.000 različitih vrsta retkih bolesti, od kojih samo u Evropi boluje preko 60 miliona ljudi. Neki od obolelih imaju lekove, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni, dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć, stalnu negu i medicinska pomagala.

U Srbiji, od hereditarnog angioedema boluje 77 osoba. Na prvi pogled izgledaju zdravo, ali, kada dožive traumu, stres, infekciju javljaju se teški otoci koji mogu da zahvate bilo koji deo tela. Iako bolest pogađa jednu u 50.000 osoba, u Bojaninoj porodici čak devet članova ima tu genetsku bolest. Nažalost i njen sin Petar.

"Gušila sam se, krvna plazma nije delovala, nateklo mi je grlo, zatvorilo se, i morali su hitno da mi rade traheotomiju da bi me spasili. Ja više ne mogu ni da izbrojim koliko je bilo kritičnih situacija, previše, ja natičem 30 godina. Petar on nije, ali svakodnevno strahujemo, ne znamo kada bolest može da se ispolji", kaže Bojana Ašković obolela od hereditarnog angiodema.

"Ono što je važno da znaju ne samo Ministasrtvo zdravlja, Republički fond već i komisije koje odlučuju o našim lekovima, nama je potrebno više od jednog leka, jeste da samim tim što će odobriti lek, oni će spasti nečiji život", kaže Ivana Golubović iz Udruženja obolelih od hereditarnog angiodema.

Ana ima tri i po godine, i deficit tirozin hidroksilaze. Dijagnoza joj je postavljena u inostranstvu. Roditeljska borba da saznaju od čega boluje i dobije lek, bila je duga i mukotrpna.

"Mi smo svetli primeri nekoga ko je uspeo da spasi dete, ali apelujem da to ne bude ostavljeno roditeljima ili pacijntima da se izbore sami za sebe, već apelujem na sistemsk rešavanje problema", kaže majka Ivana Badnjarević.

"Za samo pet posto retkih bolesti postoji efikasna terapija, za 95 odsto bolesti terapija ne postoji, i njima je neophodno da imaju pristup sistemu socijalne zaštite, koji ne prepoznaje njih, njihove probleme, ali i odgovarajuća medicinsko tehnička pomagala, odgovarajuću rehabilitaciju, to su sve stvari sa kojima još uvek imamo problem, i nadamo se skorom usvajanju Nacionalne strategije koji bi sve te probleme trebalo da pokrene sa mrtve tačke", kaže Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Kada postoji terapija, neretko je i veoma skupa. Za određene bolesti ona je na listi Fonda za zdravstveno osiguranje, pojedini pacijenti dobijaju lekove i zahvaljujući posebnom budžetu Ministstva zdravlja za retke bolesti, koji je sada 10 puta veći nego pre pet godina.

"Najveća stavka ministarstva u ovoj godini biće da se oformi Nacionalni registar , da imao sliku sa čim se hvatamo u koštac, zadatak je poveren "Batutu", da će biti oformljen do kraja godine", kaže državni sekretar Ministarstva zdravlja Ferenc Vicko.

Dok država i nadležne institucije ne urade sve što mogu i moraju, ono malo što svako od nas može jeste da povodom Međunarodnog dana retkih bolesti na Drvo pozitivnih misli postavi poruku podrške. Akcija olistavanja održava se u svim većim gradovima u zemlji.