Registar dece sa autizmom više od statistike

Do kraja 2017. trebalo bi da se završi prvi registar dece sa smetnjama u razvoju, što će omogućiti bolju sistemsku podršku njima i njihovim porodicama. Iz Ministarstva zdravlja najavljuju da registar neće biti samo statistika već evidencija o bolestima i razvojnim smetnjama. Tako ćemo, konačno, dobiti i podatak koliko ima dece s autizmom, koja su posebno osetljiva grupa.

Mnogo je problema sa kojima se suočavaju mališani s autizmom i njihove porodice. Kada postanu punoletni, za sistem, kažu roditelji, postaju nevidljivi.

"Oni više ne postoje, oni ne postoje za sistem, čak ni za stručnjake, njima se bave samo roditelji. Problem je u tome što imamo malo sistema podrške u momentima kad roditelji pobolevaju, umorni su. Oni imaju pravo i da budu umorni. Mi nemamo nikakav sistem podrške, i ako je imamo, mi je sami plaćamo", kaže Vesna Petrović iz Saveza udruženja za pomoć osobama s autizmom.

Broj pritužbi na rad zdravstvenih i socijalnih radnika koji stiže do poverenice za zaštitu ravnopravnosti je ispod pet odsto, što, kažu, ne odgovara realnoj situaciji. Stereotipi i predrasude, napominju, postoje i među profesionalcima, a razvoj usluga podrške zavisi od finansijskih mogućnosti lokalnih samouprava.

"Ostvarivanja prava na samostalan život zavisi od funkcionisanja sistema podrške koji ne funkcioniše na adekvatan način. Istraživanja pokazuju da u najvećem broju podršku pruža porodica", kaže Mirjana Kecman, pomoćnica Poverenice za zaštitu ravnopravnosti.

Nedostaju centri za ranu dijagnostiku, od kojih zavisi kakva će biti terapija i njen ishod. Od početka dijagnostikovanja do primene terapije prođu i tri godine. Razvojna savetovališta polako se vraćaju u domove zdravlja. Trenutno ih je devet, a trebalo bi da ih bude 40.

"Celokupna dijagnostika i sve intervencije koje postoje su uglavnom u Beogradu, u unutrašnjosti gotovo da nema mesta gde neko može da bude dijagnostikovan", kaže Vesna Milovanović, stručni saradnik Udruženja "Autizam – pravo na život".

Prema njenim rečima, u ostalim mestima, van kliničkih centara u Beogradu i Nišu, postoji vrlo malo stručnjaka koji se bave problemom dece i mladih, a posebno autizmom.   

"Jedno od rešenja je da jednu od ustanova proglasimo za referentnu ustanovu za autizam. Referentfnu republičku ustanovu, ne izgradnju nove iz temelja nego da jedna od postojećih ustanova, koja ima najviše iskustva sa tim, tipa Instituta za mentalno zdravlje i slično, da postane referentna ustanova za autizam", kaže Meho Mehmutović, državni sekretar Ministarstva zdravlja.

U Srbiji nema evidencije o osobama s invaliditetom, samim tim ni o osobama s autizmom, a procenjuje se da ih je nekoliko hiljada.

broj komentara 0 pošalji komentar