"Zagrli za retke, zagrli za Ginisa"

Ana je majka sedmogodišnje Ive koja jedina u Srbiji ima dijagnozu Pit Hopkins sindroma, koji izaziva višestruku ometenost u razvoju.

Iva je jedinstvena i u regionu. Iako su prve simptome primetili kada je imala šest meseci, posle višegodišnjeg lutanja, dijagnoza je postavljena u inostranstvu, pet godina kasnije.

"Ne postoji institucija da vi to dete možete da ostavite, da budete bezbedni, da znate da je dete bezbedno, da odete na posao. Neophodan je rad, pomoć od 24 sata da neko gleda to dete, hrani, presvlači. Ne postoji bolnica. Mi znamo da za našu bolest leka nema, ali nam treba pomoć u fizikalnoj, logopedskoj, defektološkoj terapiji. Mi smo dobili papir, to se zove tako i tako. U redu, razumem da neko ne zna sve bolesti, ali hajde da naučimo zajedno", kaže Ivina majka Ana Jovićević.

Retka bolest često je zapisana u genima, ali i nada. Da budemo malo bolji ljudi u narednih sedam dana vrlo je jednostavno. Samo treba da zagrlite nekog, da se slikate, i da fotografiju postavite na sajt zagrlizaretke.com, a tako ćemo pomoći da se za obolele čuje, a možda i ubediti one koji mogu, da, i urade više.

"Nakon što se postavi dijagnoza za onaj broj retkih bolesti za koje postoji lečenje, imamo problem sa time da je drastična dostupnost lekova u odnosu na druge zemlje u regionu, a pogotovo u odnosu na razvijenije zemlje u Evropi. Preko 3.500 ljudi u ovom momentu nema nikakve mogućnosti lečenja zato što nemaju dostupnu najsavremeniju terapiju", kaže Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Podršku obolelima možemo dati i novim Ginisovim rekordom. Potrebno je da podelimo više od 108.000 fotografija. U prikupljanje zagrljaja za retke učestvuje ceo region. Kampanja "Zagrli za retke, zagrli za Ginisa" traje do subote.