До краја године Национална стратегија за ретке болести

Извршни директор Националне организације за ретке болести (НОРБС) Давор Дубока каже да су уведени иновативни лекови на листе лекова РФЗО од којих је половина намењена за ретке болести, а повећана је и буџетска линија за ретке болести у Министарству здравља ове године са 1,1 милијарду на 1,5 милијарду динара.

"Ипак, не смемо занемарити чињеницу да ефикасна терапија постоји само за пет одсто ретких болести, а осталих 95 одсто нема терапије, нема лека и њихове потребе су специфичне - од великог броја медицинских помагала која нису доступна, рехабилитација", рекао је Дубока на округлом столу "Ретке болести- наредни кораци" организованом у сусрет обележавања међународног Дана ретких болести.

Он је нагласио да се још чека усвајање Националне стратегије за ретке болести коју је урадила посебна радна група Министарства здравља.

Државни секретар Министарства здравља Мехо Махмутовић каже да је држава препознала значај лечења ретких болести и обезбедила посебну буџетску линију за дијагностику и лечење.

Он је подсетио да је 2012. године први пут издвојено 130 милиона динара за лечење пацијената, а да је ове године за те намене издвојено 1,5 милијарди динара.

"Пацијенти оболели од ретких болести су доживотно на терапији и лечење је веома скупо", нагласио је Махмутовић и додао да је осим посебне линије формиран и Буџетски фонд за лечење пацијената у иностранству.

Процењује се да у Србији од ретких болести болује 450.000 пацијената, од око 7.000 различитих ретких болести, а у Европи око 30 милиона људи.

Заменик директора Републичког фонда за здравствено осигурање Јована Милановић каже да је крајем 2017. године донета одлука да се прошири листа лекова и да су се на њој нашли и поједини лекови за ретке болести, али и да се за те пацијенте обезбеђују медицинско-техничка помагала.

Струка ће одлучивати о увођењу терапије 

Нагласила је да су Министарство здравља и РФЗО формирали посебну радну групу како би се унапређивала права оболелих. Они ће разматрати захтеве удружења, али ће струка одлучивати о увођењу терапије и набавци помагала.

Говорећи о иницијативи НОРБС-а о увођењу дуванског динара за оболеле од ретких болести, коју је подржало Министарство здравља, представници удружења али и ресорног министарства кажу да немају повратну информацију да ли ће ту иницијативу подржати Влада Србије.

Говорећи о набавци лека за особе са ЛАЛ дефицитом, представница РФЗО је рекла да је поступак набавку у току и да очекује да ће ускоро бити завршен.

Мајке деце оболеле иод булозне епидермолизе "деца лептири", занимало је када ће ти пацијенти моћи да рачунају на помоћ и када ће им бити обезбеђени завоји, средства за дезинфекцију, стерилне газа, које сада сами набављају.

Оболеле од плућне хипертензије занимало је када ће добити неопходну терапију о трошку РФЗО.