Терапија за најугроженије пацијенте оболеле од спиналне мишићне атрофије

У току су преговори са произвођачем лека. Наиме, реч је о леку, који је тек у јуну регистрован у ЕУ, а који знатно помаже оболелима.

"Чули сте јуче и председника, који је дао налог да се то реши, и то ће у сваком случају бити решено. Оно што треба да се зна, ми смо већ од почетка септембра у преговорима са произвођачима, произвођачи су из Америке", рекао је Лончар.

Додао је да не преговара само држава, већ да на сваком састанку учествују представници удружења оболелих и наших стручњака, који се баве тиме.

Директор Универзитетске дечје клинике у Тиршовој проф. Др Зоран Радојичић каже да је као представник комисије координисао рад Института за мајку и дете, болнице у Тиршовој и КЦС којису разговарали са експертима.

"И ти критеријуми који су примењени у студији, објашњени су нашим стручњацима и договорено је да се поделе пацијенти у три групе", каже Радојичић. 

Међу онима који болују од спиналне мишићне атрофије је и двогодишњи син Оливере Јововић. До сада није направио ниједан корак.

"Ја се сада борим да он стане на ноге, али за непуне годину-две дана ја бих се борила за његов живот. Лек је нешто што је нама неопходно", каже Оливера Јововић из Удружења СМА Србија.

Лек је потребан и другим пацијентима, који бију битку са овом ретком, прогресивном болешћу.

"Сваке године се роди од петоро до десеторо деце који болују од СМА, а само њих двоје дочекају први рођендан", наводи Оливера.

Спинална мишићна атрофија слаби све мишиће, а утиче и на ходање, дисање, гутање. Овај скупи лек који помаже оболелелима, тек је у јуну одобрен у Европској унији.