Како помоћи оболелима од спиналне атрофије мишића?

Без пет апарата трогодишња Лара не може да живи. Да болује од спиналне атрофије мишића њени родитељи су сазнали када је имала девет месеци.

"Буквално од када смо сазнали дијагнозу, нема спавања по целу ноћ, мењамо маске, гасимо-палимо апарат, меримо кисеоник. Цео дан само гледам у њу и обраћам пажњу на то како дише", каже Ларина мајка  Александра Мартиновић.

Годину и по има Матија. Његови родитељи кажу да се суочавају са неадекватним условима за прегледе, али и неинформисаношћу педијатара.

"Они не смеју, на пример, да пију сируп за искашљавање, а ако родитељ није довољно информисан и да му сируп за искашљавање, може да се направи озбиљан проблем", каже Оливера Јововић из Удружења "СМА Србија".

Да би им живот био мало лакши, родитељи од Министарства здравља траже усвајање протокола какви постоје у другим земљама. Осим обучености лекара у свим установама, траже да веће болнице имају и формиране тимова лекара.

"Наша потреба је да, када већ одемо на Институт или било коју већу установу, дете прегледа тим лекара, јер они имају проблем и са гутањем и варењем, а код нас се ето, на пример, не ради та студија гутања, него ми родитељи сами процењујемо кад је дошло време да дете више не може самостално да се храни", каже Јововићева.

Недостаје им, тврде, и патронажа, али и да се на позитивну листу лекова, уз медикаменте нађу и помагала, витамини, сонда, аспиратори и слични апарати који су им преко потребни, а тренутно недоступни.

Из Министарства здравља, на питање РТС-а, одговорили су да захтеви родитеља никада званично нису стигли у ту институцију. Али и да су спремни да о проблемима пацијената разговарају.

У Републичком фонду за здравствено осигурање тврде да они обезбеђују физикалну терапију, помагала, антибиотике, бројне апарате, високопротеинску исхрану, витамине. Родитељи, напротив, кажу да скоро све купују сами.

"Нас апотека месечно кошта 10.000, само апотека и то ако нема погоршања, када морам да јој купујем и физиолошке и антибиотике", каже Александра Мартиновић.

Недавно су сазнали да за њихову децу постоји лек. Користи се у Сједињеним Америчким Државама, очекује се ускоро и у Европској унији.

Процедура за увоз код нас није ни започета, а деца оболела од спиналне атрофије мишића, за сада немају право лечења у иностранству. Али ни времена да чекају.