Дан оболелих од ретких болести

Иако имају неку од ретких болести – нису ретки. Претпоставља се да у Србији има више од 450.000 оболелих од таквих болести. Каже се да је нека болест ретка када од ње болује мање од пет људи на 10.000 становника, а према проценама, Европа има између шест и осам одсто становника са неком ретком болешћу. У целом свету данас се обележава њихов дан.

Постоји више од 6.000 различитих врста ретких болести, од којих само у Европи болује преко 60 милиона људи. Неки од оболелих имају лекове, док за друге не постоји терапија. Неки оболели су прилично независни, док други захтевају интензивну физичку помоћ, сталну негу и медицинска помагала.

У Србији, од хередитарног ангиоедема болује 77 особа. На први поглед изгледају здраво, али, када доживе трауму, стрес, инфекцију јављају се тешки отоци који могу да захвате било који део тела. Иако болест погађа једну у 50.000 особа, у Бојаниној породици чак девет чланова има ту генетску болест. Нажалост и њен син Петар.

"Гушила сам се, крвна плазма није деловала, натекло ми је грло, затворило се, и морали су хитно да ми раде трахеотомију да би ме спасили. Ја више не могу ни да избројим колико је било критичних ситуација, превише, ја натичем 30 година. Петар он није, али свакодневно страхујемо, не знамо када болест може да се испољи", каже Бојана Ашковић оболела од хередитарног ангиодема.

"Оно што је важно да знају не само Министасртво здравља, Републички фонд већ и комисије које одлучују о нашим лековима, нама је потребно више од једног лека, јесте да самим тим што ће одобрити лек, они ће спасти нечији живот", каже Ивана Голубовић из Удружења оболелих од хередитарног ангиодема.

Ана има три и по године, и дефицит тирозин хидроксилазе. Дијагноза јој је постављена у иностранству. Родитељска борба да сазнају од чега болује и добије лек, била је дуга и мукотрпна.

"Ми смо светли примери некога ко је успео да спаси дете, али апелујем да то не буде остављено родитељима или пацијнтима да се изборе сами за себе, већ апелујем на системск решавање проблема", каже мајка Ивана Бадњаревић.

"За само пет посто ретких болести постоји ефикасна терапија, за 95 одсто болести терапија не постоји, и њима је неопходно да имају приступ систему социјалне заштите, који не препознаје њих, њихове проблеме, али и одговарајућа медицинско техничка помагала, одговарајућу рехабилитацију, то су све ствари са којима још увек имамо проблем, и надамо се скором усвајању Националне стратегије који би све те проблеме требало да покрене са мртве тачке", каже Давор Дубока из Националне организације за ретке болести.

Када постоји терапија, неретко је и веома скупа. За одређене болести она је на листи Фонда за здравствено осигурање, поједини пацијенти добијају лекове и захваљујући посебном буџету Министства здравља за ретке болести, који је сада 10 пута већи него пре пет година.

"Највећа ставка министарства у овој години биће да се оформи Национални регистар , да имао слику са чим се хватамо у коштац, задатак је поверен "Батуту", да ће бити оформљен до краја године", каже државни секретар Министарства здравља Ференц Вицко.

Док држава и надлежне институције не ураде све што могу и морају, оно мало што свако од нас може јесте да поводом Међународног дана ретких болести на Дрво позитивних мисли постави поруку подршке. Акција олиставања одржава се у свим већим градовима у земљи.

Број коментара 0

Пошаљи коментар

Упутство

Коментари који садрже вређање, непристојан говор, непроверене оптужбе, расну и националну мржњу као и нетолеранцију било какве врсте неће бити објављени. Говор мржње је забрањен на овом порталу. Коментари се морају односити на тему чланка. Предност ће имати коментари граматички и правописно исправно написани. Коментаре писане великим словима нећемо објављивати. Задржавамо право избора и краћења коментара који ће бити објављени. Коментаре који се односе на уређивачку политику можете послати на адресу webdesk@rts.rs. Поља обележена звездицом обавезно попуните.

четвртак, 28. март 2024.
20° C

Коментари

Istina
Зашто морамо да славимо Осми март
Re: Ministarka zdravlja????
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Мајка
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Rad s ljudima
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
'Ako smo pali, bili smo padu skloni.'
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво