Европски пројекат – нада за оболеле од ретких болести

Породица Илић из Београда била је у Бону, на највећем скупу о мукополисахаридозама, на којем је учествовало више од хиљаду лекара, фармацеута, пацијената који имају ретке болести.

"Иако имам мукополисахаридозу, ипак прилично нормално живим, имам породицу која ме воли, друштво са којим се сјајно дружим, и наставници су ту да ми помогну, мој живот није дијагноза", истиче Наталија Илић.

Њен отац Саша напомиње да је сврха терапије првенствено да заустави напредовање болести.

"Проблем код овог типа болести је прогресија, деца се рађају заправо нормална, носећи у себи генетску грешку која временом почиње да се манифестује", објашњава Саша Илић.

Постоји седам типова те ретке болести, која је само једна од око 6.000 тренутно регистрованих.

И Наталија, као и већина других пацијената који су своје жеље окачили на симболично направљено дрво жеља, пожелела је да може да хода, и да добија лек који за њену болест постоји, али још није регистрован у Србији.

Колико је важно да се са терапијом отпочне што пре, сведочи Рамуне Шлијуожаите из Литваније, чија деца имају исту болест као Наталија, само други тип.

"Лек је веома скуп, па се Удружење бори да сви оболели добију терапију. Моја најмлађа ћерка није могла да се покреће, није причала, ништа није могла. После две недеље све је почело да се поправља. Годишње, њена терапија кошта више од 300.000 евра", каже Рамуне Шлијуожаите.

Због тога са Симпозијума, који је окупио учеснике из 56 земаља, иста порука и лекара и представника Удружења пацијената.

"Владе наших земаља морају да ураде све што је у њиховој моћи, јер је новац у њиховим рукама. Треба да схвате да могу много да помогну болеснима", поручује Рамуне Шлијуожаите.

Др Кристина Лампе из Немачке напомиње да се ради на развоју европске мреже за ретке болести како би сви пацијенти, без обзира на то где живе, имали исте могућности за лечење.

"Поражавајуће је да у некој земљи оболели буду препуштени судбини. Србија ће бити наш равноправан партнер у тој борби, иако нисте чланица ЕУ", истиче др Лампе.

Председница Националне организације за ретке болести Марија Јолдић каже да је порука са оваквих скупова да је пацијент у фокусу – не само терапија ако постоји, већ да оболели има подршку читавог друштва.

Упркос напретку у дијагностиковању и лечењу ретких болести, пацијенти у Србији и даље имају много веће проблеме него они који се од истих болести лече у развијеним земљама.

Забрињава и податак да на највећем симпозијуму о мукополисахаридозама, у Бону, није било лекара из Србије.