"Загрли за ретке, загрли за Гиниса"

Ана је мајка седмогодишње Иве која једина у Србији има дијагнозу Пит Хопкинс синдрома, који изазива вишеструку ометеност у развоју.

Ива је јединствена и у региону. Иако су прве симптоме приметили када је имала шест месеци, после вишегодишњег лутања, дијагноза је постављена у иностранству, пет година касније.

"Не постоји институција да ви то дете можете да оставите, да будете безбедни, да знате да је дете безбедно, да одете на посао. Неопходан је рад, помоћ од 24 сата да неко гледа то дете, храни, пресвлачи. Не постоји болница. Ми знамо да за нашу болест лека нема, али нам треба помоћ у физикалној, логопедској, дефектолошкој терапији. Ми смо добили папир, то се зове тако и тако. У реду, разумем да неко не зна све болести, али хајде да научимо заједно", каже Ивина мајка Ана Јовићевић.

Ретка болест често је записана у генима, али и нада. Да будемо мало бољи људи у наредних седам дана врло је једноставно. Само треба да загрлите неког, да се сликате, и да фотографију поставите на сајт zagrlizaretke.com, a тако ћемо помоћи да се за оболеле чује, а можда и убедити оне који могу, да, и ураде више.

"Након што се постави дијагноза за онај број ретких болести за које постоји лечење, имамо проблем са тиме да је драстична доступност лекова у односу на друге земље у региону, а поготово у односу на развијеније земље у Европи. Преко 3.500 људи у овом моменту нема никакве могућности лечења зато што немају доступну најсавременију терапију", каже Давор Дубока из Националне организације за ретке болести.

Подршку оболелима можемо дати и новим Гинисовим рекордом. Потребно је да поделимо више од 108.000 фотографија. У прикупљање загрљаја за ретке учествује цео регион. Кампања "Загрли за ретке, загрли за Гиниса" траје до суботе.