Drave sindrom, kako ga otkriti

Redak i težak oblik epilepsije, koji počinje u ranom detinjstvu, najčešće tokom prve godine života. To je Drave sindrom, s kojim se bore i dve porodice.

„Gordana je taj prvi napad dobila u snu, spavala je i ujutru oko pet je dobila napad. Tako u pidžami sam s njom istrčala u bolnicu“, kaže Miladinka Točaković, mama devojčice sa Drave sindromom.

„Mi nismo dobili dijagnozu sve do osme godine, sada ima 12, a prvi napad produžene febrilnosti imala je sa osam meseci“, kaže Irena Letmanji Čifor, predsednica Udruženja Drave sindroma Srbije.

Napad koji dugo traje i teško se kontroliše, znak je da roditelj odmah mora da odvede dete lekaru. Pored napada, deca se suočavaju i sa drugim problemima.

„Ova deca osim epilepsije imaju i razvojne probleme: poremećaja govora, koordinacije, hoda, poremećaja ponašanja“, kaže Vesna Mitić, sa Dečje klinike u Tiršovoj.

Predsednica Udruženja Drave sindroma Srbije kaže da bolest u potpunosti zavisi od naše brige i 24-satna nadzora, prvstvenstveno zbog napada, a uz to je i nedovoljno mentalno razvijena.

Da li dete ima taj sindrom, utvrđuje se genetskim analizama.

„Postoje jasne preporuke za terapiju ovog sindroma i najčešće su kombinacije više lekova, da bismo mogli da uspostavimo kontrolu napada“, kaže Vesna Mitić.

Miladinka Točaković kaže da treba vremena, da se to proguta da shvatite, ne da se pomirite, jer ako se pomirite bitka je izgubljena, nego da ojačate i da se borite dok ste živi.

Zato su roditelji i odlučili da se ujedine i pomognu drugima sa sličnim problemima. U udruženju je trenutno sedam porodica. Procenjuje se da se na 20.000 novorođenčadi rodi jedno sa Drave sindromom.