Etičke dileme istraživača

Određivanje ljudskog genoma danas košta znatno manje, pa su genetički testovi postali dostupni svim zainteresovanima. Iz velikog broja analiza, naravno, proizilazi ogroman broj podataka koje treba sačuvati i protumačiti. Javljaju se i mnogobrojne etičke dileme ‒ kome ti podaci zapravo pripadaju, zatim pitanja poverljivosti, bezbednosti njihovog skladištenja i razmene unutar naučne zajednice...

Prema rečima Izabel Budin Jesne, iz Instituta za javno zdravlje (Oslo, Norveška), u demokratski uređenim društvima sa stabilnim institucijama, istraživači uglavnom smatraju da su podaci građana čiji uzorci se koriste u istraživanjima bezbedni, ali da ipak moraju biti svesni da raspolažu vrlo osetljivim podacima, i da moraju biti jako oprezni sa njima."

Učesnici u istraživanjima - donori moraju biti upoznati s tim da će njihovi podaci možda biti ustupani i razmenjivani. Često se dešava da im to nije jasno objašnjeno. Građani podržavaju ideju o razmeni podataka, to su pokazala i istraživanja, ali žele da to bude urađeno na odgovarajući način i da budu upućeni u to."

"Prema mom mišljenju, dve su glavne teme o kojima treba diskutovati. Prva se tiče sigurnosti zdravstvenih i genetičkih podataka i bezbednosnih mera koje možemo preduzeti da ti podaci ne dođu u pogrešne ruke. Druga je kako da te iste podatke učinimo dostupnim za naučna istraživanja. Osim toga, neophodno je ustanoviti odbore za evaluaciju projekata", rekla je dr Debora Maskalconi iz Univerziteta Upsala u Švedskoj.

„Neophodno je i ustanoviti odbore za procenu naučno-istraživačkih projekata. Oni bi vodili računa da ti projekti budu u skladu sa ovlašćenjem, to jest, pristankom učesnika istraživanja. Potrebno je ustanoviti i odgovarajuću zakonsku regulativu, poput Zakona o transferu podataka. Takav dokument bi regulisao upotrebu dobijenih podataka i način na koji bi oni bili objavljeni. Time bismo, i na međunarodnom nivou, omogućili bezbedno ustupanje i razmenu podataka".

Saglasnost za korišćenje zdravstvenih podataka, uslov za etičnost istraživanja

"Kada govorimo o podacima koji se čuvaju u biobankama i bazama podataka, pred nama su tri velika izazova: očuvanje njihove privatnosti, zaštita i upravljanje podacima. To naročito dolazi do izražaja kad je reč o davanju pristanka za korišćenje zdravstvenih podataka u budućnosti. Zbog toga je, na nama, istraživačima, da donorima što bolje objasnimo značenje tih budućih projekata i šta zapravo njihov pristanak podrazumeva", smatra Edvard Dav sa Pravnog fakulteta Univerziteta u Edinburgu.

Jedan od načina da se pristupi ovoj problematici jeste da se ustanovi „široko ovlašćenje" u kom će biti naznačeno da će materijali i uzorci donora biti korišćeni i za neka buduća istraživanja. Druga mogućnost je tzv. „prilagodljiv pristanak" i on pretpostavlja trajnu komunikaciju između učesnika istraživanja i istraživača.

Prema rečima našeg sagovornika, sama zaštita podataka treba da bude regulisana na državnom nivou, a obaveza istraživača je da donorima objasne kako će se dobijeni podaci koristiti. Pod time se podrazumeva ustupanje i razmena istih, kao i da je potrebno ponovo zatražiti pristanak za svaku studiju.

Sigurnost i poverenje u institucije osnov poverenja građana

„Postoje dve stvari koje moramo uraditi. Prva je da se ustanovi adekvatan upravljački sistem koji direktno uključuje građane u rad i upravljanje biobankama. To bi osiguralo poverenje građana u istraživačke projekte. Druga stvar uključuje uspostavljanje delotvornog mehanizma koji bi istraživačima omogućio ovlašćeno pristupanje drugim bazama podataka bez nepotrebnih prepreka, ali i razmenu i ustupanje podataka koje su oni tokom svojih istraživanja prikupili i obradili", rekla je prof. dr Džejn Kej sa Univerziteta Oksford.

„Ustupanje genetičkih podataka i njihova razmena korisni su za društvo uopšte. Na primer, teško da ćete u jednoj populaciji naći dovoljan broj ispitanika sa retkim genskim varijantama DNK lanca, za istraživanje pojedinih oboljenja", smatra Dr Kristijan Pataro, rukovodilac Centra za biomedicinu (Evropska istraživačka akademija, Bolcano, Italija), i dodaje- " Da biste dobili naučno validne dokaze, važno je da koristite i podatke iz drugih istraživačkih projekata, koji su takođe rađeni sa nosiocima ovakvih retkih genskih varijanti.To podrazumeva čestu razmenu informacija iz mnogih baza podataka.Međutim, kada se sprovode istraživanja na genima koji su češći u populaciji, najčešće su dovoljne analize jedne studije, i tu nemamo potrebu da ustupamo podatke ili da ih razmenjujemo sa drugima".

„Potrebne su delotvorne društvene rasprave na tu temu. Građanima moramo jasno obrazložiti zašto je potrebno ustupati podatke, koliko je korisna razmena istih, i zbog čega je važno da svi učestvujemo u tome. Sa zadrškom bih rekla da moramo da obrazujemo društvo, ali svakako moramo stvoriti pozitivan stav o razmeni i ustupanju podataka za dobrobit celokupne zajednice. Bez toga ne možemo očekivati da se ljudi priključe i ustupaju svoje podatke", zaključila je profesor dr Džejn Kej sa Univerziteta Oksford.