Bioetika i genetičke informacije

Nema dileme, dobrobiti koje proizilaze iz sticanja i primene novih znanja su tu. Ipak, postoji i bojazan da bi njihova zloupotreba mogla imati negativne posledice. Premda su osnovni principi zaštite dostojanstva i autonomije pojedinca univerzalni i trajni, postavlja se pitanje da li nove tehnologije zahtevaju novu etiku?

Etički izazovi koje su dostignuća moderne nauke postavila pred istraživače na polju biomedicine bili su tema konferencije koju je krajem prošle godine organizovao Nacionalni komitet za bioetiku Srbije u saradnji sa Odsekom za bioetiku Saveta Evrope.

„Kako to već biva sa novim tehnologijama, osim očekivanja i dobrih rezultata imamo i realnu opasnost da one neće biti jednako dostupne svima, kao i da će njihovom upotrebom biti ugrožena i privatnost ljudi, njihova autonomija prilikom odlučivanja da li žele da učestvuju ili ne žele da učstvuju u nekom istraživanju.

Osim toga, nema se iskustva sa dugotrajnijom primenom tih tehnologija u medicini, i pitanje je u kojoj meri će oni koji ih koriste u istraživačke svrhe umeti da objasne posledice. To zaista otvara mnogo etičkih dilema“, rekao je profesor Zvonko Magić, predsednik Nacionalnog komiteta za bioetiku Srbije.

Prema rečima profesorke Eve Bartnik, sa Univerziteta u Varšavi, najveći izazovi se kriju u (ne)mogućnosti korišćenja tehnologije CRISPR/CAS za modifikaciju ljudskog genoma.

„Pravi problem je, smemo li se usuditi, i da li bi trebalo da koristimo ove neverovatne tehnologije na ljudskim embrionima kako bi izlečili genetske bolesti koje nose?! U junu prošle godine raspravu o ovom problemu pokrenuli su najugledniji naučnici iz celog sveta. Odluka je da za sada treba da se uvede moratorijum na korišćenje ovih tehnologija u praksi, a moje mišljenje je da je to ispravno“.

Genetska istraživanja i slučajan nalaz

Dugogodišnja genetička istraživanja pokazala su da nema mnogo procesa u organizmu za koje je odgovoran samo jedan gen, već da život čini njihova međusobna interakcija koja se može razumeti samo analizom celokupnog genoma. Prema rečima akademika Milene Stevanović, istraživanja na području genomike tek počinju da ulaze u našu zemlju i radi se na regulativi koja treba da uredi ovu oblast i osigura bezbednost kako učesnika u istraživanjima, tako i sigurnost podataka koji se na ovaj način dobijaju.

U Srbiji, genetička testiranja u zdravstvene svrhe regulisana su od početka 2015.godine tzv. Zojinim zakonom (Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkoh bolesti). Međutim, genetička testiranja u naučno-istraživačkim projektima još uvek nisu regulisana zakonom.

„Veliki problem u genomici i genetičkim istraživanjima trenutno jeste uključivanje ljudi koji su zdravi i koji neće imati nikakavu konkretnu korist od toga. Ono o čemu moramo da vodimo računa jeste da ih informišemo o tome šta ćemo raditi sa njihovim uzorcima. Oni na osnovu tih informacija treba da odluče da li žele da učestvuju u istraživanju ili ne, jer im to neće doneti nikakavu direktnu korist.

S druge strane doprineće razvoju nauke, medicine, biomedicine, kao i razvoju novih lekova, lečenju bolesti, rekla je Ana Krivokuća, naučni saradnik Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije.

„Ono što je pravi izazov u istraživanjima koja nam daju sveobuhvatan uvid u naslednu osnovu je nešto što se zove slučajan nalaz. Vi želite da otkrijete određenu mutaciju u genu a onda vam analiza genoma pojedinca otkrije da on ima mutaciju u nekom drugom, i povede vas nekim drugim putem da sagledate zdravstveno stanje pacijenta. Onda se nađete u velikoj dilemi da li da kažete pacijentu šta ste otkrili, a što nije bila svrha vaše analize“.

„Ako se radi o bolestima koje se javljaju u zrelom dobu i utiču na život pojedinca, saopštenje o takvom saznanju je vrlo problamatično sa stanovišta etičkih principa jer pacijent mora sam da odluči da li želi da sazna tu informaciju. Veoma je važno da imate zakonske okvire kao regulativu i smernice koje će vam pomoći u donošenju takve odluke, a morate da imate i dobru saradnju sa pacijentom jer svako ima pravo da odluči šta želi da zna a šta ne“, rekla je akademik Milena Stevanović.

Testovi koji se prodaju direktno korisnicima

Sa testovima koji se prodaju direktno korisnicima informacije o zapisu na DNK postale su dostupne praktično svakome. Preko interneta možete kupiti genetički test, poslati uzorak pljuvačke ili kose i dobiti svoj „genetički profil“ uz šturo obaveštenje da, na primer, imate za 20 posto povećan rizik da obolite od dijabetesa ili neke druge bolesti?! Šta da radite sa tom informacijom, ili još bolje, šta će kompanija uraditi sa informacijom o vašim genima?!?

Ane Forus, iz Norveškog direktorata za zdravstvo, smatra da je glavni problem testova koji se prodaju direktno korisnicima to što ne znamo kakav je kvalitet usluge i njihova klinička vrednost. Neki mogu pokazati da ste u riziku da obolite npr. od raka dojke, dok drugi mogu dati vrlo ograničene informacije o određenom povećanju ili smanjenju rizika, koji je i inače mali.

„Mislim da je problem i to što nema odgovarajućeg savetovanja i informisanja u toj oblasti. Neki testovi obećavaju više nego što mogu da ispune, a nema ni garancije da je naručilac testa onaj od kog potiču uzorci i genetski materijal, što otvara mogućnost genetske krađe - možete uzeti nečiji uzorak, dlaku primera radi, i zahtevati test koji otkriva koliki je rizik te osobe da oboli od raka dojke... Moram da priznam da se ne bih uzdala u te rezultate.. Osim toga, neki od testova koji se reklamiraju ohrabruju roditelje da testiraju svoju decu ne samo u pogledu određenih bolesti, već i u pogledu drugih osobina. To je i samo po sebi problem jer ugrožava detetovo pravo da samo odluči šta želi da zna, kao i njegovu autonomiju, jer su roditelji već otkrili mnogobrojne genetske informacije svog deteta. Mislim da je to veoma veliki problem, a ovu oblast je teško regulisati zakonom. Ne možete sankcionisati ljude koji ih neovlašćeno koriste."

Dr Ane Forus je naglasila i da je jako važno obaveštavanje javnosti o ogranićenoj vrednosti testova koji se prodaju direktno korisnicima, a naročito je važno skretanje pažnje da se ovi testovi ne koriste za testiranje dece, već da se takvi testovi moraju raditi isključivo u ovlašćenim institucijama uz odgovarajuće genetičko savetovanje.

Međutim, nisu baš svi testovi koji se prodaju direktno korisnicima toliko problematični.

„Neki testovi proveravaju svojstva koja nemaju veze sa medicinom“, rekla je prof. dr Eva Bartnik. „Recimo, tako možete proveriti da li vaš ipsilon hromozom pokazuje da je Atila bio vaš predak... ili da li vaša mitohondrijalna DNK pokazuje da ste zaista evropskog porekla. Nemam ništa protiv takvih testova! I ako neko želi da proveri svoju osetljivost na kofein da bi video kako se oseća posle šoljice dobre kafe, ni to nije problem. Ali ne treba tek tako, bez savetovanja sa stručnjacima, raditi testove da bi se utvrdila predispozicija za neke bolesti. Mogli biste sebi dodatno da otežate život.“