Драве синдром, како га открити

Сваке године у Србији се роди бар двоје деце са Драве синдромом, мало познатим обликом епилепсије. О болести се недовољно зна и говори. Зато су се родитељи оболеле деце ујединили с намером да подигну свест о тој болести.

Редак и тежак облик епилепсије, који почиње у раном детињству, најчешће током прве године живота. То је Драве синдром, с којим се боре и две породице.

„Гордана је тај први напад добила у сну, спавала је и ујутру око пет је добила напад. Тако у пиџами сам с њом истрчала у болницу“, каже Миладинка Точаковић, мама девојчице са Драве синдромом.

„Ми нисмо добили дијагнозу све до осме године, сада има 12, а први напад продужене фебрилности имала је са осам месеци“, каже Ирена Летмањи Чифор, председница Удружења Драве синдрома Србије.

Напад који дуго траје и тешко се контролише, знак је да родитељ одмах мора да одведе дете лекару. Поред напада, деца се суочавају и са другим проблемима.

„Ова деца осим епилепсије имају и развојне проблеме: поремећаја говора, координације, хода, поремећаја понашања“, каже Весна Митић, са Дечје клинике у Тиршовој.

Председница Удружења Драве синдрома Србије каже да болест у потпуности зависи од наше бриге и 24-сатна надзора, првственствено због напада, а уз то је и недовољно ментално развијена.

Да ли дете има тај синдром, утврђује се генетским анализама.

„Постоје јасне препоруке за терапију овог синдрома и најчешће су комбинације више лекова, да бисмо могли да успоставимо контролу напада“, каже Весна Митић.

Миладинка Точаковић каже да треба времена, да се то прогута да схватите, не да се помирите, јер ако се помирите битка је изгубљена, него да ојачате и да се борите док сте живи.

Зато су родитељи и одлучили да се уједине и помогну другима са сличним проблемима. У удружењу је тренутно седам породица. Процењује се да се на 20.000 новорођенчади роди једно са Драве синдромом.

број коментара 0 Пошаљи коментар