Светски дан борбе против хемофилије

Будући да се ради о неизлечивој болести, чије последице могу довести до инвалидитета или чак смртног исхода, сва пажња здравствених институција, лекара и удружења пацијената усмерена је на превенцију и спречавање нежељених последица болести.

Родитељи најчешће постају свесни проблема код детета када прохода и крене чешће да се повређује. Због нетипичних и интезивних модрица које неуобичајено дуго трају, обично се јаве лекару и тако се углавном дијагностикује постојање болести, објашњава Дејан Петровић, председник Удружења химофиличара Србије.

Најважнији корак у дијагностици обе болести по мишљењу проф. др Предрага Миљића, са Клинике за хемофилију Клиничког центра Србије, је да лекар посумња на присуство болести.

„Обично родитељи још код мале деце примете модрице. Међутим није реткост да се први симптоми присуства болести открију тек касније у животу. Није реткост да особа проживи добар део живота и да не зна да има хемофилију и да оде на неку хируршку интервенцију или доживи неку повреду и том приликом се јави дуже или обилније крварење“, наводи професор Миљић.

Лабораторијска дијагностика је врло једноставна. Сваки наш медицински центар је у могућности да је дијагностикује у року од пар дана.

„Последњих година, на сву срећу, живот са хемофилијом је много лакши но претходних година. Ситуација се драматично поправила у смислу да се обезбеђује довољна количина савремене и ефикасне терапије која је и у другим земљама доступна. Акценат је на томе да снабдевање лековима буде континуирано током целе године и да не долази до прекида у снабдевању, јер и мали прекид у узимању терапије може да доведе до последица по оболеле и да се анулира дотадашњи успех“, наглашава председник Удружења хемофиличара.

Хемофилија је веома тешка болест која је због поновљених крварења у зглобовима доводи до инвалидитета већ негде до пубертета. Данас, захвањујући успешном лечењу, такве опасности су избегнуте. Највећа опасност су они код којих хемофилија није дијагностикована, истиче професор.

Област у којој се може додатно поправити ситуација за оболеле је пре свега улагање додатних напора за збрињавање оболелих, посебно у области ортопедске хирургије. Петровић наглашава да Удружење има одличну сарадњу са Републичким фондом за здравствено осигурање и са Министарством здравља.

Професор Миљић наводи да терапија зависи од врсте хемофилије. Скоро 50 одсто оболелих има тежи облик ове болести и код њих долази до крварења још од детињства и то спонтано и без повређивања. Друга половина су особе са блажим формама болести где се болест открива тек касније.

„Међутим, важно је истаћи да је од 2012. године у нашој земљи омогућено увођене редовне профилаксе код деце са тешком формом болести. То значи да та деца редовно добијају код куће лек. Мајке се обучавају да им убризгавају лек у вену два до три пута недељно и на тај начин имамо могућност да у нашој земљи деца са хемофилијом одрастају потпуно нормално без трајног инвалидитета и оштећења зглобова“, наглашава професор Миљић.

Тежиште у лечењу хемофилије премештено је са заустављања крварења на спречавање да се крварење уопште јави, јер крварење код хемофилије за собом оставља трајне последице ако се дешава у зглобовима. Захваљујући модерном лечењу то се са успехом остварује.

Оболели од хемофилије принуђени су да воде рачуна да не дође до повређивања или било које трауме која може изазвати крварење.

„Данас су деца у повољнијој ситуацији, на срећу, но што је било раније, па уз редовну примену терапије могу да се лакше интегришу у друштво, каже Петровић.

Професор Миљић наводи да с обзиром да је хемофилија наследна болест добар део родитеља зна да је већ неко у фамилији имао тај проблем и не буду изненађени дијагнозом. Највећи шок доживе одрасли људи који нису ни били свесни да имају ову болест. Њима је потребно време да се упознају са проблемом и да прихвате стварност.

„Хемофилија је комплексна болест и захтева учешће многих здравствених радника различитих профила, а не само хематолога. То је један комплексан систем који ми покушавамо да изграђујемо, тако да смо покренули још тешњу сарадњу, како са ортопедским хирурзима и са физијатрима и на тај начин покушавамо да још више унапредимо лечење ових особа“, објашњава хематолог, др Предраг Миљић, на крају гостовања у Јутарњем програму.