Етичке дилеме истраживача

Одређивање људског генома данас кошта знатно мање, па су генетички тестови постали доступни свим заинтересованима. Из великог броја анализа, наравно, произилази огроман број података које треба сачувати и протумачити. Јављају се и многобројне етичке дилеме ‒ коме ти подаци заправо припадају, затим питања поверљивости, безбедности њиховог складиштења и размене унутар научне заједнице...

Према речима Изабел Будин Јесне, из Института за јавно здравље (Осло, Норвешка), у демократски уређеним друштвима са стабилним институцијама, истраживачи углавном сматрају да су подаци грађана чији узорци се користе у истраживањима безбедни, али да ипак морају бити свесни да располажу врло осетљивим подацима, и да морају бити јако опрезни са њима."

Учесници у истраживањима - донори морају бити упознати с тим да ће њихови подаци можда бити уступани и размењивани. Често се дешава да им то није јасно објашњено. Грађани подржавају идеју о размени података, то су показала и истраживања, али желе да то буде урађено на одговарајући начин и да буду упућени у то."

"Према мом мишљењу, две су главне теме о којима треба дискутовати. Прва се тиче сигурности здравствених и генетичких података и безбедносних мера које можемо предузети да ти подаци не дођу у погрешне руке. Друга је како да те исте податке учинимо доступним за научна истраживања. Осим тога, неопходно је установити одборе за евалуацију пројеката", рекла је др Дебора Маскалцони из Универзитета Упсала у Шведској.

„Неопходно је и установити одборе за процену научно-истраживачких пројеката. Они би водили рачуна да ти пројекти буду у складу са овлашћењем, то јест, пристанком учесника истраживања. Потребно је установити и одговарајућу законску регулативу, попут Закона о трансферу података. Такав документ би регулисао употребу добијених података и начин на који би они били објављени. Тиме бисмо, и на међународном нивоу, омогућили безбедно уступање и размену података".

Сагласност за коришћење здравствених података, услов за етичност истраживања

"Када говоримо о подацима који се чувају у биобанкама и базама података, пред нама су три велика изазова: очување њихове приватности, заштита и управљање подацима. То нарочито долази до изражаја кад је реч о давању пристанка за коришћење здравствених података у будућности. Због тога је, на нама, истраживачима, да донорима што боље објаснимо значење тих будућих пројеката и шта заправо њихов пристанак подразумева", сматра Едвард Дав са Правног факултета Универзитета у Единбургу.

Један од начина да се приступи овој проблематици јесте да се установи „широко овлашћење" у ком ће бити назначено да ће материјали и узорци донора бити коришћени и за нека будућа истраживања. Друга могућност је тзв. „прилагодљив пристанак" и он претпоставља трајну комуникацију између учесника истраживања и истраживача.

Према речима нашег саговорника, сама заштита података треба да буде регулисана на државном нивоу, а обавеза истраживача је да донорима објасне како ће се добијени подаци користити. Под тиме се подразумева уступање и размена истих, као и да је потребно поново затражити пристанак за сваку студију.

Сигурност и поверење у институције основ поверења грађана

„Постоје две ствари које морамо урадити. Прва је да се установи адекватан управљачки систем који директно укључује грађане у рад и управљање биобанкама. То би осигурало поверење грађана у истраживачке пројекте. Друга ствар укључује успостављање делотворног механизма који би истраживачима омогућио овлашћено приступање другим базама података без непотребних препрека, али и размену и уступање података које су они током својих истраживања прикупили и обрадили", рекла је проф. др Џејн Кеј са Универзитета Оксфорд.

„Уступање генетичких података и њихова размена корисни су за друштво уопште. На пример, тешко да ћете у једној популацији наћи довољан број испитаника са ретким генским варијантама ДНК ланца, за истраживање појединих обољења", сматра Др Кристијан Патаро, руководилац Центра за биомедицину (Европска истраживачка академија, Болцано, Италија), и додаје- " Да бисте добили научно валидне доказе, важно је да користите и податке из других истраживачких пројеката, који су такође рађени са носиоцима оваквих ретких генских варијанти.То подразумева честу размену информација из многих база података.Међутим, када се спроводе истраживања на генима који су чешћи у популацији, најчешће су довољне анализе једне студије, и ту немамо потребу да уступамо податке или да их размењујемо са другима".

„Потребне су делотворне друштвене расправе на ту тему. Грађанима морамо јасно образложити зашто је потребно уступати податке, колико је корисна размена истих, и због чега је важно да сви учествујемо у томе. Са задршком бих рекла да морамо да образујемо друштво, али свакако морамо створити позитиван став о размени и уступању података за добробит целокупне заједнице. Без тога не можемо очекивати да се људи прикључе и уступају своје податке", закључила је професор др Џејн Кеј са Универзитета Оксфорд.