Урођене срчане мане се не могу спречити, али се могу лечити

Пре пар година гошћа Јутарњег програма, Јелена Мачковић, се суочила са овим проблемом јер је њеном другом детету одмах по рођењу откривена урођена срчана мана. Трудноћа је била планирана и нормалног тока, али су неонатолози још у породилишту упутили родитеље да се обрате кардиолозима у Универзитетској дечијој клиници у Тиршовој.

„То је изузетан стрес за родитеље и не постоји начин да се опише како изгледаш изгубљено и тешко. Неколико година касније, ми можемо да будемо мирни, јер је дете добро. Иде у вртић, води нормалан живот, али у том тренутку, у априлу 2016. године, она је већ десет дана по рођењу имала прву операцију на отвореном срцу на клиници у Тиршовој“, објашњава гошћа Јутарњег програма.

Урођене срчане мане су једне од најчешћих урођених аномалија код људи и та бројка није мала, јер на сваких 100 порођаја, једно дете има урођену срчану ману. Оне се нажалост, не могу спречити, али се могу открити на време, наглашава професор др Војислав Парезановић, начелник службе кардиологије Универзитетске дечје клинике у Тиршовој.

„Један од начина је пренатална дијагностика, да се већ у току трудноће, после двадесете недеље, може видети који је тип срчане мане, који ће тип бити и тежина, што је јако битно јер се на тај начин припреме и родитељи, али и ми лекари када прихватимо такво дете. Неке срчане мане се морају оперисати или започети барем лечење већ у првим сатима, првим данима живота, тако да је нама то јако битно“, напомиње професор Парезановић.

Срећом, напретком кардиохирургије и у свету и код нас, велики број тих пацијената доживи старост, буде радно активан и способан, имају своју децу, баве се спортом, али та прва информација је велики шок за родитеље, додаје доктор.

После првог шока, родитељима се као прво наметне питање – зашто, а у ствари треба да се фокусирају на излечење и како детету да помогну, наводи Јелена Мачковић.

„Боравак на Клиници је трајао четири месеца и био је изузетно тежак, али и поред тога, основно је фокусирати се на дете и прихватити да је у интересу детета да прође кроз операције, ма колико да их је потребно. Тај период подразумева и да дете не напредује у тежини, да је мајка непрекидно под стресом и стрепи да не уради нешто што је погрешно. Зато дугујемо огромну захвалност према читавом тиму лекара и медицинских радника на одељењима кардиологије и кардиохирургије“, наглашава Јелена.

Најчешћи узрок урођених срчаних мана су неке грешке до којих долази приликом формирања срца. Грешке на нивоу хромозома, тачније гена, објашњава професор Парезановић. За неке медицина зна који су, а за неке, нажалост, још увек не зна. Највећи број срчаних мана настаје у наизглед потпуно нормалним трудноћама, од наизглед здравих родитеља, тако да не можемо унапред знати коме ће се догодити, напомиње доктор.

„У неким случајевима, када откријемо тај ген, повећан је ризик да и у следећој трудноћи дете има срчану ману, али у више од половине се јавља потпуно случајно и у наредним трудноћама није повећан ризик да се та мана понови“, каже кардиолог.

Код већине срчаних мана није потребна било каква терапија. Неке чак и спонтано прођу и не праве било какав проблем. Код осталих, које захтевају хируршку интервенцију најчешће је први корак терапија зато што долази до попуштања срца и дете не може да једе, не напредује, али само привремено јер права терапија ће код њих бити хирургија и отклањање те срчане мане, објашњава професор.

Удружење „За дечије срце без мане“ је прво такво у Србији и постоји управо да би било подршка родитељима са проблемима са којима се суочавају. Информације су данас доступне, али треба знати пронаћи праве информације.

„Удружење је у сарадњи са лекарима и психологом припремило сајт и потрудило се да на једноставан начин те стручне информације приближи родитељима. Да опишемо како изгледа преглед дечјег кардиолога, како изгледа боравак у интензивној нези и неке стручне термине. Постоји и блог на коме родитељи деле своју причу и тако пружају подршку једни другима делећи своја искуства“, објашњава Јелена Мачковић, на крају гостовања у Јутарњем програму.